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lunes, 10 de octubre de 2016

25 años de cromosomas de lunares y farolillos en la feria de San Lucas.


La trisomía 21 es sólo la existencia de un cromosoma extra que provoca un síndrome, un conjunto de síntomas y signos, no es una enfermedad, de modo que quienes lo padecen no son enfermos, sino personas con capacidades diferentes, ríen, lloran, estudian y trabajan igual que quienes no lo padecemos. Conocí a Cristina cuando tenía apenas cuatro años, saltando en pijama, zapatillas de paño y bigotes de chocolate en la cocina de su casa, inundando aquél hogar de juegos, risas, trastadas y alegría, como cualquier otro niño. Hoy es una chica independiente que trabaja, se divierte con sus amigos y lleva la vida de cualquier otro joven. – “¿Estás contenta?” – “Claro, estamos de cumple”, me contesta, guiñándome un ojo, ilusionada por la celebración del aniversario de la Asociación, su Asociación. Ella pertenece a una familia numerosa y desde que nació ha estado muy estimulada, pero no siempre es así, otros niños no tienen la suerte de pertenecer a una enorme “tribu” con hermanos próximos en edad y encuentran esa estimulación, necesaria a lo largo de toda su vida, a través de las diversas actividades que organiza la Asociación, una Asociación fruto de la esforzada obcecación, el esfuerzo y las lágrimas de muchas personas anónimas y de otras más conocidas como nuestro Santi Rodríguez. La Asociación de Síndrome de Down de Jaén y Provincia instala también, con mucha ilusión, este año su caseta. Llevan un cuarto de siglo de andadura: unos lejanos pero duros inicios, primero, en el domicilio de la Presidenta, más tarde se trasladarían a un bajo de la Avda. de Andalucía y desde hace cinco años disfrutan de una nueva sede en la que orientan a las familias y promueven la importancia de una atención temprana para desarrollar las aptitudes de los niños Down. Hoy, desde esta tribuna, me propongo transmitir una invitación, -“Oye Cristi ¿tú quieres que yo cuente en el periódico lo del cumple de la Asociación?” –“Síiiiiii… y que venga mucha gente”, una propuesta solidaria para contribuir a los proyectos e ilusiones de las personas Down, - “¿A qué se va a la Feria?”, le pregunto de nuevo a Cristina – “A disfrutar, a comer en familia y a tomarse unas copas con los amigos”, ¡pues claro, toma ya!, ¿a qué si no?, todos vamos a eso y el mejor sitio, sin duda, es aquél que se encuentra atendido por el infinito cariño, la abnegación, el esmero y la generosidad de unos padres voluntarios que nos regalan su tiempo para que podamos divertirnos en el nuestro, respondamos con la nobleza, la grandeza y el talante de los jienneses de bien, no creo que los fondos recaudados puedan tener, jamás, un mejor destino ahora que se han reducido las ayudas y subvenciones, tan necesarias para el continuo desarrollo de mis, nuestros, niños Down, así que vamos a la Feria, hay un cumpleaños y tenemos que celebrarlo, nos invitan Cristina, Manuel, Pablo, Montse, Mario y muchos más amigos, celebremos juntos ese “cumple”, los 25 años de cromosomas de lunares y farolillos en la feria de San Lucas. Yo, por supuesto, la acepto y os espero a todos en la caseta de la Calle 14 de octubre, ¿quién podría declinar tan tierna invitación?.


Publicado en la columna de los lunes, Reflexiones de butaca, en Viva Jaén, el día 10/10/2016.

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